Rare-disease names and identifiers across systems: una guía de orientación con el alcance del tema, el estado de la evidencia, el uso práctico y los límites.
Esta guía mapea el tema, las fuentes y las preguntas prácticas. Compruebe la autoridad oficial enlazada antes de actuar según una norma, un plazo, un precio o un requisito de seguridad.
Qué cubre esta guía
Esta página de orientación reúne la pregunta práctica, el conjunto de fuentes revisado y los límites de la evidencia. Las ediciones, URL y límites de reutilización se han comprobado; la presentación traducida aún espera una revisión lingüística independiente.
Cómo usarla
Empiece por la pregunta «Rare-disease names and identifiers across systems». El estado de la evidencia distingue el material revisado de un plan de fuentes, y la sección de límites indica cuándo debe continuar un servicio oficial o un profesional cualificado.
La versión lingüística cambia la navegación y la explicación, no la evidencia de base. Los títulos de las fuentes y las notas originales revisadas se quedan en el idioma de publicación para que la traducción no las altere en silencio.
Notas editoriales revisadas
Las notas basadas en fuentes se conservan abajo en su redacción inglesa revisada. Abra una nota para leerla y seguir sus enlaces de fuente exactos.
Nota original en inglés: Resolve the ORPHAcode in a named release and entity type
Store Orphadata release, language, preferred label and synonyms, ORPHAcode, active or obsolete status, group/disorder/subtype type and any successor relationship. Use the downloadable CC BY 4.0 nomenclature rather than copying the personal-use Orphanet website. A similar name can refer to a group or subtype, and codes can be added, moved or retired, so every display needs release provenance and a route to the current record.
Nota original en inglés: Label mappings as mappings, not diagnoses or exact code conversions
Retain target system, version, relation type and review date for each ICD, OMIM, SNOMED CT or other alignment and show one-to-many, broader, narrower or unresolved relationships. TEHIK’s standards index demonstrates that terminology choice is implementation-specific in Estonian health systems. A name or ORPHAcode cannot diagnose a person, prove prevalence, determine reimbursement or referral, or replace the clinician and the coding rules of the receiving system.
La terminología cambia de un país a otro. Estas frases de ejemplo describen el mismo tema y ayudan a reconocerlo en estonio, finés, ruso e inglés.
Formas de describir este tema
Idioma
Frase de ejemplo
Estonio
harvikhaiguse ORPHA kood
Finés
harvinaissairauden ORPHA koodi
Ruso
ORPHA код редкого заболевания
Inglés
find ORPHA code
Fuentes revisadas y límites de reutilización
Los metadatos de las fuentes se quedan en el idioma original. Los enlaces abren la publicación autoritativa; la nota de reutilización explica qué copió TempoLife y qué no.
Edición:Official July 2026 release of ORPHAcodes, classifications and terminology alignments; checked 10 September 2026
Decisión de reutilización:The downloadable scientific knowledge files are CC BY 4.0. TempoLife attributes Orphadata and INSERM, records release, language, ORPHAcode, entity type and mapping provenance and never converts an alignment into a diagnosis, billing decision or exact one-to-one code equivalence.
Editor:European Commission Directorate-General for Health and Food Safety
Edición:Official EU overview identifying Orphanet and ORPHAcodes as supported rare-disease infrastructure; page current 10 September 2026
Decisión de reutilización:European Commission-owned content is generally reusable under CC BY 4.0 unless otherwise indicated; third-party material retains its rights. TempoLife links and independently explains identifier scope and does not use the overview for diagnosis, prevalence or referral eligibility.
Editor:Estonian Health and Welfare Information Systems Centre (TEHIK)
Edición:Official RHK-10, RFK, ATC, NCSP, SNOMED CT, LOINC and UCUM overview; updated 5 March 2026; checked 10 September 2026
Decisión de reutilización:TEHIK and each named terminology’s rights apply; no blanket licence is inferred from the index. TempoLife links to the live terminology environment and independently explains source matching; it does not copy code lists, expand local shorthand automatically or interpret a patient record.
URL de las fuentes y condiciones de reutilización comprobadas: 2026-09-10. Las fuentes externas pueden cambiar después de esta fecha.
Alcance y límites
Esta página explica el tema y señala fuentes nombradas. No hace un diagnóstico, no determina un asunto legal, de seguridad o de prestaciones y no da una recomendación personalizada. Las condiciones en vivo y las decisiones individuales siguen en el servicio oficial o en un profesional cualificado.
Límite editorial detallado en inglés
This source-review release verifies the named editions, URLs, scope and reuse limits for the orientation page. It remains outside search indexes: it is not evidence of any person’s identity, kinship, ethnicity, language, residence or migration status; a translation, fluent sign-language lesson or tactile-sign specification; a diagnosis or code conversion; medicine identification, substitution or prescribing advice; a chemical classification, complete handling instruction or emergency response; or a substitute for the current person-specific record, language community, accessibility specialist, clinician, pharmacist, product label, safety data sheet and competent authority.
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La guía conecta «Rare-disease names and identifiers across systems» con la biblioteca de referencia más amplia de TempoLife y mantiene visibles el estado de la evidencia y los límites.
Preguntas frecuentes
¿Qué cubre esta guía?
Ofrece una orientación estructurada sobre «Rare-disease names and identifiers across systems», el estado de las fuentes y los límites prácticos.
¿El material de las fuentes está revisado?
Sí. Las ediciones de fuentes nombradas, las URL y los límites de reutilización se comprobaron el 2026-09-10. La presentación traducida aún espera una revisión lingüística independiente.
¿Dónde termina esta guía?
Termina antes de las decisiones personales, clínicas, legales, de seguridad o de un servicio en vivo. Use el servicio oficial o el profesional cualificado correspondiente.
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