Rare-disease names and identifiers across systems: ein Orientierungsleitfaden mit Themenumfang, Evidenzstand, praktischer Nutzung und Grenzen.
Dieser Leitfaden kartiert das Thema, die Quellenbasis und die praktischen Fragen. Prüfen Sie die verlinkte offizielle Stelle, bevor Sie nach einer Regel, Frist, einem Preis oder einer Sicherheitsanforderung handeln.
Was dieser Leitfaden abdeckt
Diese Orientierungsseite hält die praktische Frage, den geprüften Quellenbestand und die Grenzen der Evidenz zusammen. Quellenausgaben, URLs und Nachnutzungsgrenzen wurden geprüft; die übersetzte Darstellung wartet noch auf eine zweite sprachliche Prüfung.
So nutzen Sie ihn
Beginnen Sie mit der Frage „Rare-disease names and identifiers across systems“. Am Evidenzstatus erkennen Sie geprüftes Material von einem Quellenplan; der Abschnitt zu den Grenzen zeigt, wann ein amtlicher Dienst oder eine Fachperson übernehmen sollte.
Die Sprachversion ändert Navigation und Erklärung, nicht die zugrunde liegende Evidenz. Quellentitel und geprüfte Originalnotizen bleiben in der Publikationssprache, damit die Übersetzung sie nicht still verändert.
Geprüfte redaktionelle Hinweise
Die quellenbasierten Hinweise sind unten in der geprüften englischen Fassung erhalten. Öffnen Sie einen Hinweis, um ihn zu lesen und den genauen Quellenlinks zu folgen.
Originalnotiz auf Englisch: Resolve the ORPHAcode in a named release and entity type
Store Orphadata release, language, preferred label and synonyms, ORPHAcode, active or obsolete status, group/disorder/subtype type and any successor relationship. Use the downloadable CC BY 4.0 nomenclature rather than copying the personal-use Orphanet website. A similar name can refer to a group or subtype, and codes can be added, moved or retired, so every display needs release provenance and a route to the current record.
Originalnotiz auf Englisch: Label mappings as mappings, not diagnoses or exact code conversions
Retain target system, version, relation type and review date for each ICD, OMIM, SNOMED CT or other alignment and show one-to-many, broader, narrower or unresolved relationships. TEHIK’s standards index demonstrates that terminology choice is implementation-specific in Estonian health systems. A name or ORPHAcode cannot diagnose a person, prove prevalence, determine reimbursement or referral, or replace the clinician and the coding rules of the receiving system.
Die Terminologie unterscheidet sich von Land zu Land. Diese Beispielsätze beschreiben dasselbe Thema und helfen, es auf Estnisch, Finnisch, Russisch und Englisch zu erkennen.
Wege, dieses Thema zu beschreiben
Sprache
Beispielsatz
Estnisch
harvikhaiguse ORPHA kood
Finnisch
harvinaissairauden ORPHA koodi
Russisch
ORPHA код редкого заболевания
Englisch
find ORPHA code
Geprüfte Quellen und Nachnutzungsgrenzen
Quellenmetadaten bleiben in der Originalsprache. Links öffnen die maßgebliche Veröffentlichung; der Nachnutzungshinweis erklärt, was TempoLife kopiert hat und was nicht.
Ausgabe:Official July 2026 release of ORPHAcodes, classifications and terminology alignments; checked 10 September 2026
Nachnutzungsentscheidung:The downloadable scientific knowledge files are CC BY 4.0. TempoLife attributes Orphadata and INSERM, records release, language, ORPHAcode, entity type and mapping provenance and never converts an alignment into a diagnosis, billing decision or exact one-to-one code equivalence.
Herausgeber:European Commission Directorate-General for Health and Food Safety
Ausgabe:Official EU overview identifying Orphanet and ORPHAcodes as supported rare-disease infrastructure; page current 10 September 2026
Nachnutzungsentscheidung:European Commission-owned content is generally reusable under CC BY 4.0 unless otherwise indicated; third-party material retains its rights. TempoLife links and independently explains identifier scope and does not use the overview for diagnosis, prevalence or referral eligibility.
Herausgeber:Estonian Health and Welfare Information Systems Centre (TEHIK)
Ausgabe:Official RHK-10, RFK, ATC, NCSP, SNOMED CT, LOINC and UCUM overview; updated 5 March 2026; checked 10 September 2026
Nachnutzungsentscheidung:TEHIK and each named terminology’s rights apply; no blanket licence is inferred from the index. TempoLife links to the live terminology environment and independently explains source matching; it does not copy code lists, expand local shorthand automatically or interpret a patient record.
Quellen-URLs und Nachnutzungsbedingungen geprüft: 2026-09-10. Externe Quellen können sich nach diesem Datum ändern.
Umfang und Grenzen
Diese Seite erklärt das Thema und verweist auf benannte Quellen. Sie stellt keine Diagnose, trifft keine Rechts-, Sicherheits- oder Anspruchsentscheidung und gibt keine personalisierte Empfehlung. Live-Bedingungen und individuelle Entscheidungen bleiben beim zuständigen amtlichen Dienst oder bei einer qualifizierten Fachperson.
Detaillierte redaktionelle Grenze auf Englisch
This source-review release verifies the named editions, URLs, scope and reuse limits for the orientation page. It remains outside search indexes: it is not evidence of any person’s identity, kinship, ethnicity, language, residence or migration status; a translation, fluent sign-language lesson or tactile-sign specification; a diagnosis or code conversion; medicine identification, substitution or prescribing advice; a chemical classification, complete handling instruction or emergency response; or a substitute for the current person-specific record, language community, accessibility specialist, clinician, pharmacist, product label, safety data sheet and competent authority.
Verbundene TempoLife-Leitfäden
Diese Links sind bewusste Übergaben an benachbarte Themen.
Der Leitfaden verbindet „Rare-disease names and identifiers across systems“ mit der weiteren TempoLife-Referenzbibliothek und hält Evidenzstatus und Grenzen sichtbar.
Häufige Fragen
Was deckt dieser Leitfaden ab?
Er gibt eine strukturierte Orientierung zu „Rare-disease names and identifiers across systems“, zum Quellenstatus und zu den praktischen Grenzen.
Ist das Quellenmaterial geprüft?
Ja. Die genannten Quellenausgaben, URLs und Nachnutzungsgrenzen wurden am 2026-09-10 geprüft. Die übersetzte Darstellung wartet noch auf eine unabhängige Sprachprüfung.
Wo endet dieser Leitfaden?
Er endet vor persönlichen, klinischen, rechtlichen, sicherheitsbezogenen oder Live-Service-Entscheidungen. Dafür den zuständigen amtlichen Dienst oder eine qualifizierte Fachperson nutzen.
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